Ruim een week later lag ik weer in het ziekenhuis met een ernstige evenwichtsstoornis, die ook het gevolg was van het letsel. De duizeligheid, vermoeidheid en hoofdpijn waren zeer beperkend. Na een maand of twee kon ik met een rollator een blokje om en had ik een hometrainer in huis waar ik af en toe een paar minuten op kon fietsen. Een revalidatietraject volgde en na een half jaar de eerste uurtjes proberen op mijn werk. Behalve mijn beperkte energie, duizeligheid en hoofdpijn had (en heb) ik nog veel meer klachten zoals oorsuizen, cognitieve stoornissen (alertheid, concentratie, geheugen), overgevoelig voor licht- en geluidsprikkels en slaapproblemen.

Twee jaar later werd ik gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard. Lessen en trainingen geven, dat ik met zoveel enthousiasme en inzet jarenlang had gedaan, ging niet meer. Ik vond een andere taak, werd trajectbegeleider (decaan) en werkte halve dagen. Dat heb ik ongeveer anderhalf jaar volgehouden. Vorig jaar merkte ik dat mijn energie geleidelijk afnam en begin april stortte ik volledig in. Alle klachten van mijn geschudde brein waren weer in volle glorie terug en ik was totaal uitgeput. Burn-out komt vaker voor bij mensen met hersenletsel; doordat ik beperkt belastbaar was, was ook de grens van het haalbare eerder bereikt en overschreden.

Ik was daarvóór nog in veronderstelling dat ik een redelijke balans had gevonden en met kleine stapjes mijn activiteiten kon uitbreiden, in combinatie met veel extra rustmomenten en meditatie. Inmiddels ben ik bijna een jaar verder en nog steeds volledig thuis. Het gaat wel weer een beetje beter, maar nog steeds ben ik behoorlijk beperkt in mijn energie en heb dagelijks hoofdpijn. Ik voel me geregeld moedeloos en onzeker, ben het vertrouwen in mijn lichaam en in mijn eigen kracht behoorlijk kwijt. Gelukkig zijn er ook dagen dat ik kan genieten van de dingen die ik wel kan en min of meer kan berusten in mijn situatie.

De medische wetenschap is op dit terrein nog behoorlijk onderontwikkeld. Ik heb heel wat onderzoeken en diverse behandelingen ondergaan, waarvan lang niet alles vergoed werd, maar niets heeft echt tot genezing geleid. Via mijn rechtsbijstandverzekering heb ik meneer L.V. aansprakelijk gesteld, maar omdat er geen maximum snelheid geldt op het fietspad en ik niet kon bewijzen dat ik goed had uitgekeken en mijn hand had uitgestoken, heeft dat me niets opgeleverd. Ik blijf ervan overtuigd, dat ik nooit zo hard gevallen zou zijn als hij niet zo belachelijk hard had gereden. Immers… als een groep fietsers optrekt bij een stoplicht en elkaar per ongeluk raken, dan resulteert dat hooguit in wat blauwe plekken, schrammen of een gekneusde enkel, maar ik werd gelanceerd en heb echt door de lucht gevlogen!

In samenspraak met de neuropsycholoog, bedrijfsarts en een loopbaancoach ga ik dit jaar proberen of het lukt om nog iets van arbeid te verrichten, maar eerlijk gezegd ben ik daar niet erg optimistisch over. Ik ben niet iemand die helemaal passief niks doet, zodra er weer wat energie terug kwam heb ik ook weer activiteiten opgepakt. Ik wandel en fiets, ik doe rustige yoga, mediteer, speel piano, zing en dans zelfs af en toe, ik heb sociale contacten, doe lichte boodschappen en hang de was op. En tussendoor lig ik meermalen per dag op de bank en op bed om weer uit te rusten. De eens zo dynamische, actieve, ondernemende, enthousiaste Elly is vandaag de dag ver te zoeken. Wat ik niet kan: bukken, tillen, rennen, stofzuigen, een boek of een lang, wetenschappelijk artikel lezen, zingen in mijn koor, inspannende yogahoudingen, verder wandelen dan 6 km., langer fietsen dan een uurtje, langer dan een uur op de PC, onbekommerd genieten van een etentje, feestje, concert of theater, auto rijden, lekker toeren achter op de motor met mijn lief.

Intussen komen er in de media verschillende innovatieve behandelingen steeds meer in de belangstelling, die klauwen met geld kosten en niet vergoed worden omdat het allemaal (nog) niet wetenschappelijk aantoonbaar effectief is. Dat geeft me steeds het onrustige gevoel van wisseling tussen hoop (misschien word ik toch ooit nog écht beter) en wanhoop (dat is niet te betalen, ik durf niet weer mijn vertrouwen te stellen in iets dat niet met zekerheid tot resultaat leidt). Ik weet ook dat er veel ergere dingen zijn die je kunt krijgen en dat ik geluk heb gehad dat ik mijn nek niet heb gebroken, dus ik prijs me maar gelukkig met deze extra levenservaring 😢

#hersenschudding #traumatischhersenletsel #postcommotioneelsyndroom #tbi #https://www.facebook.com/elly./posts/10212823724900104?hc_location=ufifacesoftbi 

Groet, Elly