(Over-)leven met hersenletsel na een reanimatie.

Ruim vier jaar geleden, begin februari 2014, kreeg ik op 35-jarige leeftijd een hartstilstand tijdens het werk. Op dat moment was ik met een collega bij een cliënt op huisbezoek. Ik werkte ambulant, was een deeltijd Hbo-opleiding aan het afronden en het einde van een drukke periode kwam in zicht. Klaar om te gaan ontspannen! Helaas dacht mijn lichaam daar anders over. Die zette er zelf een rem op.

 

Schijnbaar heb ik gezegd dat ik me niet zo lekker voelde en ben ‘out’ gegaan. 112 werd gebeld, ik was dicht bij het ziekenhuis en tussen melding en begin reanimatie zat 5 minuten. Er zijn twee shocks met een AED gegeven en adrenaline toegediend. Er was sprake van ventrikel fibrilleren, waarbij de kans blijkbaar klein is dat een reanimatie ‘succesvol’ is. Toch ben ik door het oog van de naald gekropen en er kwamen spannende dagen voor mijn omgeving. Ik was dan wel gereanimeerd maar werd nog in coma gehouden.

 

De eerste dagen reageerde ik niet op pijnprikkels en was er was in 1 hersenhelft geen hersenfunctie te meten. De vraag of en hoe ik het zou overleven was onduidelijk. Na een paar dagen moest ik van de IC af omdat er geen plaats was en er iemand met besmetting opgenomen werd. Ik werd overgeplaatst naar de CCU (coronary care unit / hartbewaking) en kwam daar een dag later bij, na vijf dagen coma.

 

Er werd verteld dat ik een hartstilstand had maar dat vond ik onzin. Ik was gewoon flauw gevallen en ze moest niet zo overdrijven vond ik. Ik zat meteen in de ontkenning en was opstandig en had praatjes, waardoor ik sterker overkwam dan ik eigenlijk was. Ook was ik meteen weer waar ik gebleven was voor het lichtje uit ging. Ik moest en zou de laatste hand aan mijn scriptie leggen en wilde mijn spullen.

 

Er kwam verdeeldheid in de familie, omdat het leek goed te gaan, maar dit in werkelijkheid niet was. Mijn partner vind achteraf nog steeds dat ik te vroeg van de IC af moest en daardoor te snel in drukte kwam. Ikzelf denk, er is immers niet bekend hoe hersenen herstellen, dat doordat ik in de ontkenning zat en dingen van mijn lichaam vroeg dat ik sommige functies terug gekomen zijn of minder beschadigd zijn gebleven. Ik heb bijvoorbeeld altijd een heel goed geheugen gehad. Bij het bijkomen wist ik veel dingen niet meer maar heb zo hard zitten denken dat er dingen terug kwamen. (Zie ook de pagina zuurstoftekort na reanimatie)

 

Er wordt nu nog regelmatig gezegd dat ik best wat milder voor mezelf mag zijn, maar ik vraag me af hoe ver ik dan nu gekomen zou zijn. Ik heb nog steeds hoop en geef nooit op.
Na nog ruim een week werd er een ICD (Inplanteerbare Cardioverter Defibrillator) geplaatst. Inmiddels was bekend dat ik een genetische hartafwijking had, waarbij bij door stress, sterke emotie en onverwachte geluiden hartritmestoornissen kunnen ontstaan.
Ik mocht de dag na plaatsing naar huis. Dan komt de klap pas echt. Heb je het gevoel dat je in het ziekenhuis heel wat kan valt dat thuis toch vies tegen.

 

Ik werd aangemeld voor hartrevalidatie en kon na een maand beginnen met de intake. Ik heb daar vrij snel aangeven met mijn hart komt het wel goed, mijn hoofd daar voelt het niet goed. Dat werd op de lange baan geschoven. Immers bij hersenletsel treed in het eerste jaar het grootste herstel op en daarna wilde de revalidatiearts verder kijken. Mijn fysieke conditie ging ontzettend goed vooruit, maar ik bleef zo ontzettend moe, ik kon niet slapen (3a 4 uur per nacht lichte slaap), was duizelig, veel last van hartkloppingen, hoofdpijn en gespannen voelen.

 

Natuurlijk had het ermee te maken dat ik het vertrouwen in mijn lichaam weer terug moest winnen. En ik heb ook nog gedacht dat het aan de bijwerkingen van de bètablokkers lag. De soort en dosering werden aangepast maar deed niets af. Ik merkte ook steeds meer dat sociale activiteiten, activiteiten waarbij ik me moest concentreren en er een beroep werd gedaan op mentale functies me zo onderuit leken te halen. Het was verwarrend. Enerzijds wordt je fysiek sterker, anderzijds kom je niet vooruit omdat het mentale stuk achterblijft. Heel frustrerend omdat ik mijn capaciteiten van voor het hersenletsel nog wel heb.

 

Ondertussen was de hartrevalidatie gestopt en werd er een neuropsychologisch onderzoek afgenomen waaruit naar voren kwam dat er sprake is van niet aangeboren hersenletsel (NAH). Ik werd aangemeld voor cognitieve revalidatie. Daarnaast liep er ook nog een re-integratietraject op het werk. Daar kwam ik ook niet verder mee.

 

Na een jaar ben ik een arbeidsbelastbaarheidsonderzoek gestart. Ik had behoeft aan handvatten om weer aan het werk te gaan en samen met de bedrijfsarts was ik hierop uitgekomen. Het resultaat was dat ik niet in staat was om te re-integreren door de beperkingen van niet aangeboren hersenletsel. Ik kwam steeds meer in de woedende/kwade fase van het rouwproces. De wereld was al onder de voeten uitgeslagen na de hartstilstand maar nu moest ik steeds meer afscheid nemen van wie ik was.

 

Na het arbeidsbelastbaarheidsonderzoek startte de cognitieve revalidatie. Er werd toen aangegeven dat het jammer was dat ik niet eerder aangemeld was. Later heb ik gelezen dat revalidatiecentra na een hartstilstand zich eerder gaan richten op mogelijke cognitieve restverschijnselen. Dat kan ik alleen maar toejuichen.
Ondertussen was mijn partner zwanger. We waren immers zo ver dat we wisten dat we hulp nodig zouden hebben bij onze kinderwens en hebben dit vooraf gevraagd aan familie. En ze waren bereid om ons te helpen waar nodig!

 

In september 2015 is onze dochter geboren. De bevalling duurde lang en mijn partner en dochter moesten nog een week in het ziekenhuis blijven. Ik ben daarin mezelf tegengekomen en was enorm overbelast. Ik had regelmatig het gevoel dat ik ‘out” ging en mijn angsten speelden na de bevalling extra op. Ik projecteerde het ook op partner en dochter wat enorm veel stress opriep. Ik had ‘s nachts paniekaanvallen en ben ervoor naar de EHBO geweest. Gelukkig was er niets maar er werd wel dringend geadviseerd om aan de angsten te werken.

 

Ik was nog steeds cognitief aan het revalideren en heb bij het revalidatiecentrum EMDR gehad om mijn letterlijke doodsangst een plek te geven. Ook had ik ondertussen een bezoek aan de neuroloog gebracht i.v.m. met de blijvende hoofdpijn en het slechte slapen door de overbelasting/overprikkeling die al bijna 2 jaar duurden. Ik kreeg daar antidepressiva voorgeschreven. de bijwerkingen van de antidepressiva kunnen een positief effect bij NAH. En gelukkig werkte het ook voor mij.

 

Daarnaast was ik doorverwezen naar de Ceasertherapeute en zij heeft me geleerd om spanning in mijn lichaam los te laten. Voor het eerst in 2 jaar had ik het gevoel dat ik tot rust kon komen.
Het traject met het UWV was afgesloten. Ik werd langdurig afgekeurd. Het besef was er, maar ik heb daar niet aan toe willen geven. Niet meer werken deed en doet me nog steeds pijn.

 

Ik heb nu een basisplanning waarin ik voor mijn doen optimaal functioneer. Ik heb zo’n 9 ‘actieve’ uren per dag, waarin zoveel mogelijk mentale, fysieke en rust afgewisseld worden om een balans te houden. Wanneer ik wat anders erbij plan merk ik dat meteen dat ik overvraagt wordt. De mate en herstel hiervan is verschillend. Dat is ook erg lastig. Ik plan dan ook vaak onder voorbehoud en dat wordt gesteund.

De klap komt vaak achteraf omdat je op adrenaline en wil een activiteit doorkomt. Dat kan van dagen tot weken variëren voordat de balans terug is. Je hebt dan letterlijk het gevoel dat je aan het overleven bent.

 

Inmiddels hebben we eind vorig jaar een zoon gekregen. Wederom vooraf gekeken of we hulp konden krijgen. De kinderen zijn nu 2 dagen naar de opvang, 1 dag naar familie en 1,5 dag is partner thuis. Ik ben een halve dag met de kinderen alleen. Dat kost me enorm veel energie, maar ik zou niet anders willen. Daar haal ik voldoening uit. En ik probeer het als een leerproces te zien voor mezelf om beter mijn grenzen aan te geven, hulp te vragen en goed voor mezelf te zorgen.

 

Ik ben fulltime thuis, maar parttime thuisblijfmoeder. Het vraagt ook veel van mijn partner. Zij heeft de grootste zorg voor de kinderen en het huishouden. En daarnaast hebben we er ook samen mee om leren gaan dat ik explosief kan reageren als ik ernstig overbelast ben.

 

Om zo goed mogelijk te functioneren kan ik echt heel weinig doen en dan heeft het leven voor mij geen waarde. Het is zo’n enorm verschil met de ‘ouwe ik’. Wat vaak ook frustrerend is. Hoe hard je ook probeert, het wordt niet beter. Je moet echt leren stappen terug te doen. Bij mij staat dat in zo’n contrast met wie ik was. Je rouwt letterlijk om jezelf.

Op een bepaald moment was ik mezelf helemaal kwijt. Zo overspoelt door alles. ‘Wie ben ik nog?’ was mijn vraag. Ik had heel sterk het gevoel dat ik uit de comfort zone moest stappen en afstand van alles nemen. Op retraite gaan. Ik had contact gezocht met een  specifieke reisorganisatie en met hen bekeken wat met mijn beperkingen een haalbare reis was.

 

De week zelf heeft me enorm veel opgeleverd. Ik kwam tot rust. Werkelijk alles was geregeld en daarin kwam mijn optimistische ik weer naar boven. Hersenletsel wordt omschreven als een breuk in de levenslijn. In die reis stuitte ik op een steen met een breuk. De breuk was net niet helemaal door. Voor mij stond dat symbool voor het leven voor en na hersenletsel. En dat ik niet alles achter hoef te laten, maar dat ook al kan ik qua energie en prikkelverwerking niet alles kan, er toch nog dingen zijn die ik kan doen.

 

Ook heb ik daar het opgebouwde schuld- en schaamtegevoel (niet meer meekunnen, nutteloos voelen) een plek gegeven. Soms speelt het nog op.
Eigenlijk ben ik er niet snel achterste van mijn tong zien, maar in dit geval blijf ik herhalen. Het is voor mezelf al moeilijk te bevatten, nog steeds na vier jaar. Je leert beter je grenzen herkennen, maar de valkuilen blijven. Omdat het onzichtbaar is voor anderen en vaak ook voor jezelf wordt je snel overschat.

 

De goedbedoelde “wat zie je er goed uit”, “het gaat toch goed” en “gelukkig ben je er nog” probeer ik dan ook naast me neer te leggen. Het is niet zwart of wit en zeker niet eenvoudig. Ik ben hier niet de enige in. Mensen met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) bewandelen hun eigen pad, proberen te leren een weg in te gaan om met de beperkingen te dealen. Het leren en aanpassen houdt nooit op. Het leven staat immers ook niet stil.

 

Aan de andere kant besef ik me ook heel goed dat ik een groot rijkdom heb. Ik heb een gezond en gelukkig gezin waarin ik voor mezelf een fijne rol heb gevonden. Dit houdt me sterk, maar er zijn ook momenten waarin ik het leven simpelweg niet aankan en ik wilde dat de reanimatie niet gelukt was. Dan vraag ik me af hoe lang ik deze situatie vol ga houden.

Samenvattend concludeer ik voor mezelf dat de reanimatie statisisch gezien geslaagd is. Kijkend naar de kwaliteit van leven had voor mij de reanimatie niet geslaagd hoeven zijn, puur naar mezelf kijkend dan. De eerste twee jaar zijn als een waas voorbij gegaan. Ik trachtte daarin op de oude voet verder te  leven. Dit ging niet en bracht veel verdriet en frustratie naar voren. Daarin heb ik keuzes gemaakt, die keuzes maken nu wel dat in ieder geval mijn leven doel en kleur heeft gekregen.

 

Op zware dagen neig ik nog steeds naar niet meer willen, maar ik weet nu dat ik dan overbelast ben en gas terug moet nemen. Ik heb ook een wilsbeschikking opgesteld om in ieder geval mijn wensen op papier te hebben staan en dat er dan gehandeld wordt (dat probeer ik op te vertrouwen in ieder geval) zoals ik zou willen mocht er een heftig medische situatie voorvallen.

Door mijn werkverleden (ergotherapeut, ambulant begeleider) had ik kennis van NAH en ook van revalidatieprocessen en wat waar te koop is in zorgland. Dit heeft voor mij positieve invloed gehad. Het is anders een onoverzichtelijk bos, waar je alleen niet doorheen komt. In de hulpverlening merk ik vooral dat er veel initiatief verwacht wordt. Zelf ‘verantwoordelijkheid’ dragen voor je herstelproces. Ik kon dat in het begin niet.

 

Je wordt zo overspoeld. Mijn behoefte was toen om meer bij de hand genomen te worden. Terwijl ik voorheen autonoom en zelfstandig functioneerde.
Ook hoor ik soms zeggen dat een hulpverlener-hulpvrager relatie niet persoonlijk hoort te zijn. Er is niets zo persoonlijk als dat. Je bent kwetsbaar en hebt iemand nodig die je vertrouwt, die je kan lezen. Ik was niet makkelijk te lezen. Verbaal kon ik me beter presenteren dan ik was.

 

Ik heb dan ook het meest gehad aan de hulpverleners die daar doorheen konden prikken. Durf aan te geven als het niet klikt. Het hele revalidatieproces kost al veel energie. Verder heeft het me geholpen om hulp te vragen. Mijn zus regelde alles met betrekking tot het re-integratie-/UWV proces van het werk, mijn partner bij de gesprekken met instanties.

 

Qua mogelijkheden kan ik nog veel. Ik kan het echter niet volhouden door de beperkte energie en het snel overprikkeld raken. De filters die geluid en licht filteren functioneren niet meer naar behoren. Ik draag daarom buitenshuis een zonnebril, maak regelmatig gebruik van oordoppen en rust twee maal daags in stilte en donker om overprikkeling te dempen. Je leert ook compensatiestrategieën ontwikkelen, loslaten, continu afwegen wat verstandig is en soms onverstandige keuzes maken gewoon omdat je het leven ook nog leuk wilt houden.

 

Familie en vrienden hebben hier ook een weg in moeten vinden. Inmiddels zijn ze gewend dat ik de tv uitzet en lampen dim of uitzet als ik er ben. En worden we op rustige momenten uitgenodigd voor verjaardagen. Maar altijd blijft het mijn keuze om te gaan en de consequenties te aanvaarden. Een passief leven leiden past niet bij me. In alles wat ik doe hou ik in eerste instantie rekening met mijn gezin. En als ik echt iets wil wat eigenlijk te zwaar is dan creëer ik met hulp van mijn naasten een zo optimaal mogelijke situatie als haalbaar is. Als ik ervoor kies om iets te willen doe ik me mooier voor dan ik ben, omdat ik dan ook echt wil genieten.

Op het moment ben ik nog met professionals aan het kijken of mijn slaap geoptimaliseerd kan worden. Ik slaap door de overprikkeling moeilijk in en schiet vaak 's nachts wakken met nachtmerries. Daarna ga ik het hulpverleningscircuit ‘loslaten’ en vertrouwen op mijn eigen kunnen en kracht en dat van mijn omgeving. Ik ben uiteindelijk toch trots en dankbaar op wat we bereikt hebben. We? Ik had het niet alleen kunnen doen..

Ik wens iedereen die in een soortgelijke situatie zit veel kracht en vertrouwen toe. Luister naar je intuïtie! En geloof in je kunnen! Maar laat ook het verdriet er zijn en hopelijk vind jij ook een weg waarmee je kunt leven.

Danielle