Beste Hersenletsel-uitleg en lotgenoten,

 

Bij deze mijn ervaring over mijn CVA /beroerte.

 

Hoe begon het?

Het was zomervakantie 2015, de dag voor mijn 38ste verjaardag.

Samen met mijn gezin waren we in het zwembad aan het spelen met een balletje.

Het  was een mooi onbezorgde dag, lekker aan het genieten met en van elkaar.

Tot het moment dat ik onze zoon hielp om het bad uit te komen aan de kant en ik er zelf ook uit klom.

Ik voelde me ineens draaierig, had moeite om te oriënteren en het leek wel of dat de grond bewoog, ook zag ik alles 4x dubbel.

Vreemd vond ik het maar niets zeggend liep ik naar ons ligbed toe.

Daar aan gekomen vertelde ik tegen mijn vriendin dat ik alles 4x dubbel zag en maakte er eigenlijk nog grapjes over.

Op dat moment dacht ik nog aan een zonnesteek, of toch wat zonnebrand in mijn oog gekregen, of toch te wild gedaan met het balletje. (Achteraf heb ik tijdens het gooien wel iets gevoeld in me nek maar tot nu toe nog niet thuis kunnen brengen).

 

Na 20 minuten ging het dubbel zien weg maar ik voelde me beroerd, net of je een zware kater had van de drank.

Omdat ik me niet lekker voelde en bleef voelen ben ik terug naar de caravan gegaan samen met mijn zoon terug gewandeld, wandeling van een minuut of 10.

Bij de caravan ben ik meteen gaan liggen. Ik was wit weg getrokken, misselijk en had een gevoel van overgeven.

Mijn meissie was nog even lekker bij zwembad gebleven op dat moment was er ook geen enkele aanwijzing op iets ergs.

Toen mijn meissie terug kwam bij caravan en een glas cola had ingeschonken in de voortent, ging het verkeerd.

Colaatje is nooit opgedronken en uiteindelijk ben ik door ambulance opgehaald om met gepaste spoed (dat werd vol gas) naar het ziekenhuis te gaan.

 

Het ziekenhuis

Na het eerste onderzoek in de trauma kamer kreeg ik een voorlopige diagnose; het was geen bloeding, maar een infarct aan de hersenstam of een virus op het evenwichtsorgaan.

Het werd dus een opname op de stroke unit en de onderzoeken begonnen.

Nadat ik de MRI had gehad was het duidelijk: een infarct aan de kleine hersenen vermoedelijk door dissectie. (Dat is een scheuring van de binnenkant van een bloedvat waardoor een ballon ontstaat die zenuwen en bloedvaten dicht kunnen drukken)

 

Na een week ziekenhuis ging ik naar het ziekenhuis in de eigen woonplaats.

Daar werden alle onderzoeken weer opnieuw gedaan en ik kreeg ook een MRI.

Ja wel, de oorzaak was een dissectie in de arteria vertebralis links, deze dissectie heeft gezorgd voor een infarct in de kleine hersenen.

Na dit nieuws begon ook meteen een stuk revalidatie. Lopen kon ik niet meer en eten en bewegen ging ook niet goed.

 

Revalidatie

Uiteindelijk na ontslag uit het ziekenhuis, heb ik 4,5 maand gerevalideerd en dit ging goed. Ik heb het mezelf ook niet makkelijk gemaakt want ik wilde weer de oude worden en zo snel mogelijk fit zijn.

Ik zag het dan ook als een soort van blessure.

Negen maanden na mijn infarct was ik weer 100% aan het werk, ik was er weer, dacht ik, en ik deed weer alles wat ik voor mijn infarct ook deed.

 

Maar na terugkeer zomervakantie 2016 kon ik niet meer, ik was moe en alles koste moeite. Dat wilde ik natuurlijk niet en dus ging ik maar door en door.

Achteraf ten koste van veel...

Gelukkig greep een manager in, en vond dat het tijd werd voor hulp.

Ik heb toen hulp gezocht en gekregen. Ben mijn manager nog steeds dankbaar dat ze me bij me nekvel heeft gepakt en me om hoog heeft getrokken.

 

 

De hulp bij een traject na de revalidatie.

In het begin dacht ik nog... dit doe ik wel even naast mijn werk, want ja ik ben niet ziek mij mankeert niets, dat is wat ik zelf dacht en zelf geloofde. Helaas dat was mijn wereld.

Ik merkte helemaal niets, merkte niet dat ik veranderd was, merkte niet de signalen die mijn lichaam gaf, werd steeds vermoeider en moeier, ging slechter eten, sliep slecht en dit alles wilde ik niet zien maar  kon ik ook niet zien of voelen.

In december 2016 heb ik mijn werk neer moeten leggen in overleg met manager, begeleidster en mijn vriendin.

Het ging niet meer, lichamelijk en geestelijk was ik op, diep en diep in het donkerrood stond ik, deed alles nog op wilskracht, ik was me zelf helemaal kwijt.

 

Toen ook begonnen met de therapieën voor mensen met hersenletsel die willen werken aan leren omgaan met het hersenletsel, zowel in de groep als individueel.

Afgelopen 1,5 jaar veel geleerd over wat ik heb, er is besef en bewustwording gekomen i.p.v. als maar ontkennen en het zien als een blessure.

De therapieën zijn zwaar en intens maar ben blij dat ik stapjes heb mogen en kunnen maken.

 

Realiteitsbesef

Ik weet en belangrijker ik voel nu wat ik heb.

Ik ben er achter gekomen dat mijn niet aangeboren hersenletsel dingen laat gebeuren die ik niet ben en wat ik niet wil.

Ook weet ik nu dat ik nooit meer beter zal gaan worden, het gaat niet meer over het is levenslang.

Elke dag is een nieuwe, een nieuwe dag met uitdagingen en confrontaties waar je weer door heen moet.

Ik weet en voel nu de signalen van overprikkeling (licht, geluid, beweging, geur, drukte) en weet ook wat dit met me doet. Helaas merk ik ze niet altijd en dan kom je in het rood en gaat het helemaal verkeerd.

Herstellen van duurt dan ook veel langer als normaal.

 

Ik heb dan ook vaak de hulp van andere mensen nodig die mij kennen en op mij letten mocht het verkeerd gaan en ik niet de juiste keus kan maken of kan stoppen.

Weet dat ik geen energie voor 10 meer heb maar dat ik maar 1 ding op een dag kan doen althans kan doen, kan plannen en dan hopen dat ik het kan doen.

Meerdere rust momenten op de dag nodig.

Dat concentratie stuk moeilijker is dan voorheen.

 

Dat alles wat voor een gezond iemand vanzelfsprekend is en automatisch gaat, voor mij niet meer op gaat, over alles moet ik nadenken en keuzes maken.

Dat ik gevoeliger ben geworden voor warmte en daar dus slechter tegen kan.

Ik heb  een korter lontje gekregen, zeker bij vermoeidheid.

Ik besef dat mijn rol als vader is veranderd, dat mijn rol als partner is veranderd.

Mijn initiatief nemen kwijt ben, en hier dan ook hulp nodig bij heb om dingen te gaan doen. Plannen van dingen gaat lastiger.

Vaak ben ik moe, zowel fysiek als mentaal, mentaal is veel lastiger en is er in eens.

Emoties staan op scherp, veel emotioneler dan wat ik was.

Hypersensitief ben ik geworden.

Keuzes maken zijn lastig en lukt me vaak niet.

Ik vergeet dingen.

Dit alles aangevuld met ontremming (geen rem hebben) en hyperfocus.

Ik kan zeer slecht tegen onverwachtse dingen (vanaf begin af aan heb ik geroepen dat mijn infarct heeft gezorgd dat ik meer autistisch ben geworden).

Dit alles gebeurd in je hoofd, van de buitenkant ziet niemand iets. Lichamelijk ben ik helemaal oké.

 

Het infarct heeft gezorgd voor, ik noem het 'Het Gebeuren', het laat zomaar dingen gebeuren die je niet wilt waar je je tegen verzet maar het laat het toch gebeuren en achteraf heb je spijt dat dit is gebeurt maar dit doe jij niet dit doet je hersenletsel.

Je bent je oude ik niet meer, je bent opzoek na je nieuwe ik je nieuwe ik met hersenletsel.

Dit is een lastige en moeilijke weg.

En ik ben blij dat ik het niet alleen hoef te doen, wel zelf maar niet alleen.

Dit kan je ook niet alleen doen omdat het zo ingewikkeld is en omdat het om zoveel meer gaat dan alleen niet aangeboren hersenletsel, er komen zoveel dingen bij waar je door heen moet.

Ik ben momenteel nog bezig met deze fase van chronische revalidatie, we weten niet waar het zal eindigen en/of stopt, maar ik hoop op balans in mijn leven, mijn leven met Niet Aangeboren Hersenletsel.

 

 

Groet, Danny

Danny op de dag van het ontslag uit het ziekenhuis: