A.D.E.M., Acute Demyeliniserende EncefaloMyelitis, is een auto-immuunziekte met ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg. Encefalomyelitis komt van de twee woorden: encefalitis (hersenontsteking) en myelitis (ruggenmergontsteking). 

©Jo Photography

Vallen en zieker worden

2006. Het jaar dat ik ziek werd.

Tijdens het wandelen verstapte ik mijzelf. Ik kreeg pijn aan mijn linker knie en deze werd dik. De dagen die erop volgden wilde mijn voet niet meer mee te werken en ik kreeg een klapvoet.
Mijn opa had MS dus mijn ouders dachten gelijk dat 'het foute boel' was. De huisarts stuurde mij gelijk door naar de eerste hulp in Breda. Ik had iets verhoging, een pijnlijke knie en een klapvoet, werd er mij gezegd Ze zeiden dat, wanneer ik naar de deur kon lopen, ik naar huis mocht. Het zat waarschijnlijk tussen mijn oren, dat was ook en wel in de letterlijkste vorm.

Er werd een scan ingepland en ik mocht naar huis, waar ik nu ook fysiotherapie kreeg. Echter mijn situatie verslechterde; mijn linkerbeen werkte niet meer, mijn linkerarm- en hand vielen nu ook uit. Ook kwamen hier nu vreselijke hoofdpijnen bij, achter in mijn hoofd. Ik begon te braken, en had weer iets verhoging van de lichaamstemperatuur. Deze schommelde tussen de 38° en 38,5° graden.

Ik werd nu opgenomen en hier verslechterde mijn situatie. Naast mijn linkerarm en been ging nu ook mijn mond hangen, en ik kreeg slik- en spraak problemen. Ook gingen mijn ogen achteruit, van goed kunnen kijken, naar niet eens meer de letters in een baby boekje kunnen oplezen. Na een MRI-scan van mijn hersenen werden er laesies gezien.

Omdat mijn situatie meer verslechterde werd ik doorgestuurd naar het Sophia kinderziekenhuis. Na een MRI scan bleek nu dat de laesies die gezien waren nu gegroeid waren en het er meer waren. Ze zaten zowel links als rechts en in alle hersengebieden. Eén laesie was ter grote van een pingpong bal.

Zie afbeelding:

Diagnose

Vele onderzoeken volgde, ik werd binnenste buiten gekeerd vele ziektes werden uitgesloten, ziektes die je als ouders niet wil horen. Mijn situatie verslechterde en mijn hersendruk liep op er moest actie ondernomen worden.

Ze wilde mij methyl prednison geven, maar omdat ze niet met zekerheid konden zeggen of het om een A.D.E.M. (een zeldzame auto-imuunziekte) ging, of om hersentumoren, werd er besloten een hersenbiopt te maken. 
Afwachten was geen optie dus werd gelijk ook gestart met methyl prednison. Na het eerste infuus werd er een scan gemaakt om de plaatsen voor het biopt te bepalen. Hierop werd gezien dat de prednison aansloeg want de laesies begonnen te slinken. Het biopt werd gecanceld en de kuur werd doorgezet.

Na een half jaar ziekenhuis in en uit, mocht ik eindelijk naar huis. Er werd besloten dat ik niet intern ging revalideren, omdat ik al zo’n heimwee had naar thuis, en in een revalidatie traject weer afscheid zou moeten nemen van het thuisfront.

Mijn ouders brachten mij continue naar de kinderfysiotherapie en school startte langzaam op. Ik leerde opnieuw te lopen, mijn arm te gebruiken en mijn rompbalans terug te vinden. Hierna ging het leven weer door. Ik kreeg voortdurende controle via MRI scans: eerst om de 3, dan 6 en toen 12 maanden. Tot ik de 18 jaar bereikte.

NAH schade in alle hersengebieden

Op de scans was te zien dat ik schade heb in alle hersengebieden. Niet aangeboren hersenletsel. Ook werden er zogeheten NPO's neuropsychologische onderzoeken afgenomen, waarbij de resultaten er ook niet om liegen wat de A.D.E.M als blijvende schade heeft gegeven. Echter hechtte ik er niet veel waarde aan en ik verbloemde dan ook mijn hersenletsel. Ik 'was een medisch wonder' en 'hoe ik functioneer komt niet overeen met wat te zien valt op MRI scans en NPO onderzoeken'.

School

In de loop van de tijd werden de gevolgen voor mij, maar ook voor het thuisfront merkbaar. Het VMBO kostte mij enorm veel moeite. Gym was niet mijn sterkste vak aangezien ik bij zware lichamelijke inspanning, of warmte en kou, last krijg van mijn linkerzijde, zowel arm als been. Soms uit zich dit in krachtsvermindering of spasmes, ook wel het fenoneem van Uthoff genoemd.

Ondanks dat het enorm zwaar was op het VMBO, heb ik het gehaald. Maar ik had mijn handen vol aan school, waardoor er geen tijd overbleef om te socializen met vriendinnen. Mijn mentor van toen zei mij nog; ‘Valesca het geeft niet als je je examen niet haalt je hebt echt je best gedaan’. Ik wilde kostte wat het kost mijn diploma halen. Thuis hielp iedereen mij met het plannen van opdrachten het leren van examens en het lezen van verslagen. Het leek of ik een dyslexie ontwikkelde, omdat ik sommige woorden compleet omdraai of hele andere woorden gebruik in zinnen. Maar ondanks dit en hulp van mijn thuisfront is het gelukt.

Daarna ging ik naar het MBO. Ik besloot in te zetten op niveau 3 en uiteindelijk heb ik niveau 4 behaald, pedagogisch medewerker jeugdzorg. Maar de situatie ging achteruit sinds het VMBO. Mijn sociale netwerk stortte beetje bij beetje in. Elke dag had ik hoofdpijn en ik was thuis niet te genieten. Ik schoot zomaar uit mijn slof. Ik kon niet goed op woorden komen en ik was ontzettend moe. Af en toe had ik dan een hoe we het thuis noemde een ‘off day’. Deze dag lag ik op bed of werkte mijn huiswerk bij.

Ik snapte mijzelf niet goed waarom ik reageerde zoals ik deed en voelde me schuldig en eenzaam. Ik wist dat ik hersenletsel had, maar dat dit ook de oorzaak zou kunnen zijn van hoe ik deed zoals ik nu deed wist ik niet, er werd mij ook nooit verteld wat dit op langere termijn voor gevolgen zou kunnen hebben of waar ik tegen aan zou kunnen lopen. Op school kampte ik met veel onbegrip.

De uitslag van het NPO lag er wel, maar naast wat extra tijd kreeg ik geen hulp. Thuis veranderde de situatie ook, ik had elke dag hoofdpijn en was extreem moe (neurofatigue) en ontzettend prikkelbaar.

Even dachten mijn ouders aan  terug kerende laesies aangezien mijn gedrag voor het moment dat ik ziek werd ook negatief veranderde en ik leek achteruit te gaan. Weer een MRI scan, waarop er flinke beschadiging was te zien maar geen verdere actieve nieuwe laesies.

De neuroloog legde mij  uit dat naar mate je ouder word er op verschillende aspecten een beroep wordt gedaan, aspecten waarvan je die vroeger nog niet nodig had en dus ook geen verstoorde functies werden gemeten. Wat een opluchting was dat voor mij om te horen, geen nieuwe laesies en door op zelfde voet. Met de hakken over de sloot mijn MBO 4 gehaald. Op stages kreeg ik regelmatig de opmerking, waarom ik geen HBO ging doen? Ik vertelde mijn hersenletsel nooit, ik wilde niet anders behandeld worden en daarnaast ik kon er niet over praten, ik wilde niet zo zijn, ik wilde ‘normaal’ zijn. Maar HBO zat er voor mij niet in.

Uiteindelijk ben ik gaan werken en heb ik contacten gelegd omtrent werk, ik kwam er al snel achter dat het in het werkveld ook veel moeite kostte. Maar helaas ik kreeg geen hulp. Ik had mijn niveau 4 diploma behaald en werkte inmiddels 24 uur. Voor mijn gevoel stond ik op instortten, maar schouders eronder en doorzetten niet opgeven, gewoon  een passende baan zoeken.

Uiteindelijk had ik een baan en ging ik op mijzelf en hier ging het mis. Ik werkte in een kinderopvang, enorm veel prikkels en ik woonde zelfstandig. Nog nooit had ik in de loop der jaren enige hulp of ondersteuning gehad, behalve van mijn thuisfront. Die staan er 24/7 voor mij, maar ook zij zagen het slechter gaan.

Op mijn werk functioneerde ik goed, thuis stortte ik in. Mijn thuisfront zag dit ook. Ik kwam thuis warmde eten op, want koken lukte mij niet meer en slapen ook niet ondanks ik zo moe was. Mijn ouders hielpen regelmatig met het huishouden, want ik kon alle ballen niet meer hoog houden. Een sociaal netwerk had ik niet meer .Het voelde voor mij net of ik elke dag een top prestatie moest leveren, het gevoel dat je jezelf elke dag kruipend over de finish moet slepen. Zo heb ik het ook overgebracht naar het thuisfront. Ik kon niet meer. En aangezien ik  nooit opgeef en altijd doorzet, kon ik nu alleen zeggen; ‘Ik kan echt niet meer’. Hierna volgde een bezoek aan de huisarts en een doorverwijzing naar het revalidatiecentrum en belandde ik in de ziektewet, hier volgde nieuwe NPO onderzoeken waar de resultaten niet over liegen. Met een opleiding in de zorg herkende ik genoemde punten en was het confronterend.

Onzichtbare gevolgen

De algehele sterk vertraagde verwerkingssnelheid, zorgt ervoor dat ik cognitief zeer kwetsbaar ben. Hiervan ondervind ik lasten als prikkelgevoeligheid, woordvinding problemen, vermoeidheid, taakgerichtheid, verkorte aandachtspanne, hoofdpijn en problemen in emotie- en gedragsregulatie. Iets wat je aan de buitenkant niet ziet.

Op de dagen dat het warm/koud is of ik veel lichamelijke inspanning lever of vermoeid ben, is het te zien. Mijn hand trek dan spastisch of verminderd van kracht of zogenoemde tremor. Ook word mijn loop patroon dan anders.

Verwerking

Mijn verwerking begon pas vorig jaar 12 jaar na mijn ziekte. Waar ik voorheen altijd mijn NAH wegdrukte werd ik er nu mee geconfronteerd en kon ik er niet omheen, ik moet ermee leren omgaan, wat nog steeds een dagelijkse strijd is die mensen niet zien.

Ik moet opnieuw mijn grenzen leren kennen en herkennen, aangezien ik die jaren lang heb moeten negeren en op de toppen van mijn tenen heb moeten lopen. (NAH-burn-out).

Ook voor andere is dit even wennen, waar ik voorheen door ging moet ik nu mijn grenzen aan geven, leren wat kan en niet. Regelmatig moet ik mijzelf terug fluiten om niet te streven naar het oude.

Wat ik jammer vind is dat na de een ziekenhuis periode er niet echt oog is voor verdere gevolgen, gevolgen op langer termijn. NAH krijgen is op elke leeftijd ontzettend rot, maar wanneer je het op jonge leeftijd oploopt ga je nog zoveel fases krijgen in je leven, fases waarin nieuwe knelpunten zich voordoen, maar waar je met vragen nergens te recht kan en de momenten dat je hulp vraagt je vaak niet gehoord word, voor gesloten deuren komt te staan of niet weet waar je überhaupt moet zijn.

Ik had geen idee dat een NAH zoveel impact op mij zou hebben op latere leeftijd. Het enige wat ik heb geleerd is dat ik niet vreemd ben, dat ik soms niets aan de dingen kan doen die gebeuren of hoe ik daarop reageer. Ik zit nog met veel vragen, want ik ga ook nog verschillende fases doormaken, maar hopelijk met de kennis van nu. Hoop ik er beter mee om te kunnen gaan.

Wat wil ik anderen meegeven?

Als ik anderen met mijn verhaal kan helpen, maakt het al veel goed! In mijn revalidatie periode heb ik veel inzichten gekregen die ik eerder had willen weten en sinds die tijd lees ik regelmatig onderwerpen op jullie site (https://www.hersenletsel-uitleg.nl/) wat voor mij ontzettend helpend was! Zo ging ik mezelf beter begrijpen en vond ik mij minder raar.

Wat ik mensen zou willen meegeven is, dat je nooit moet opgeven en moet blijven doorzetten, maar zorg niet dat dit ten koste gaat van alles en vooral jezelf.

Valesca